”Oireeni iskivät kuin salama kirkkaalta taivaalta vuonna 2011. Paluumatkalla Malesiasta aloin kuumeilla, väsyä ja kipuilla rajusti. Sen jälkeen en ole nähnyt tervettä päivää. Kärsin jatkuvasta uupumuksesta, joka ei helpota nukkumalla. Tauti aiheuttaa myös luusärkyä, oksentelua, muistiongelmia ja keskittymiskyvyn puutetta.
Varsinkin sairauteni ensimmäisenä vuotena kohtasin paljon epäluuloja. Ammattilukiossa jotkut opettajat eivät ottaneet minua tosissaan. He luulivat, että pelleilen, vaikka olin välillä sairaalassa viikon putkeen tiputuksessa.”
Krooninen väsymysoireyhtymä invalidisoi
”En kovin mielelläni puhu sairaudestani, sillä olen tuntenut tulleeni niin monta kertaa torjutuksi. Tuntuu, että ihmiset suhtautuisivat empaattisemmin, jos minulla olisi esimerkiksi syöpä.
Läheiseni tietävät, kuinka invalidisoiva krooninen väsymysoireyhtymä voi olla. Kipukohtausten takia saatan pudota kauppajonossa polvilleni. En koskaan tiedä etukäteen, pystynkö nousemaan seuraavana päivänä sängystä ylös.
Työssäkäynnin olen ratkaissut perustamalla kampaamoalan yrityksen. Yrittäjänä minun on helpompi säätää työaikaa oman jaksamiseni mukaan. Samaa periaatetta noudatan muissakin asioissa – en vaadi itseltäni liikoja. Kuuntelemalla itseäni ja kunnioittamalla omia rajojani pystyn elämään hyvää arkea.”
Sairaus on opettanut elämään päivän kerrallaan
”En ole katkeroitunut. Etsin tietoisesti elämästäni positiivisia asioita silloinkin, kun sängystä nouseminen on vaikeaa: minulla on kaksi toimivaa jalkaa, ruokaa jääkaapissa ja läheisiä ihmisiä ympärilläni. Olen oivaltanut, että ihan pienestä ei kannata valittaa, koska aina voisi mennä vielä huonommin. Sairaus on opettanut elämään päivän kerrallaan, sillä en voi tänään tietää huomisen vointiani. Olen onnellinen siitä, että hyvinä päivinä jaksan käydä ratsastamassa. Myös musiikki on tärkeä voimanlähteeni.”
Krooninen väsymysoireyhtymä
Krooninen väsymysoireyhtymä on vakavasti elämää rajoittava elimellinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairaus alkaa yleensä äkillisellä ja pitkäkestoisella uupumuksella, joka pahenee vähäisestäkin fyysisestä tai henkisestä ponnistelusta eikä lievity levolla. Arviot sairauden yleisyydestä vaihtelevat puolen ja kolmen prosentin välillä.