ALS-tauti eli amyotrofinen lateraaliskleroosi yksi yleisimpiä hermoston rappeumasairauksia Suomessa Alzheimerin taudin ja Parkinsonin taudin jälkeen.
ALS-tauti on vakava liikehermoja rappeuttava sairaus. Taudin myötä ihminen pikkuhiljaa menettää kävely- ja toimintakykynsä, eikä pysty enää tuottamaan puhetta tai nielemään kunnolla. Ihmisen aistitoiminnot sen sijaan säilyvät, kuten yleensä myös henkiset kyvyt.
Lue myös: Alzheimerin tautiin viisikymppisenä sairastunut Sirpa Neittamo: ”Olen kiitollisempi kuin ennen”
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta Meilahden sairaalasta on hoitanut ALS-potilaita yli kahdenkymmenen vuoden ajan ja tietää, ettei ALS-tauti ole helppo.
– On hieman keinotekoista laittaa tauteja kilpailemaan keskenään, mutta kyllä tämä on todella paha tauti. Varmasti top kymmenen pahimman joukossa, Laaksovirta sanoo.
Kysyimme Laaksovirralta mistä ALS-taudissa oikein on kyse ja mitä se aiheuttaa.
1. Mikä ALS-tauti on?
ALS-tauti on hermostorappeumasairaus, eikä sen tarkkaa aiheuttajaa tällä hetkellä tunneta. Taudissa ihmisen aivoissa ja selkäytimessä kulkevat liikehermot kuolevat, jonka myötä lihaksisto heikkenee ja surkastuu pois.
ALS-tauti todetaan sulkemalla pois muut sairaudet. Käytössä ovat muun muassa pään- ja kaularangan magneettikuvaus, lihashermotutkimus ENMG, verikokeita ja joissakin tapauksissa geenitesti.
2. Kuinka yleistä se on?
Suomessa tautiin sairastuu noin parisataa ihmistä vuodessa, eli ALS on suhteellisen harvinainen tauti. Sairastavia Suomessa on reilut viisisataa.
3. Mistä ALS-tauti johtuu?
ALS-taudin aiheuttajaa ei tiedetä, eikä tutkimuksissa ole löydetty sille vaikuttavaa tai laukaisevaa tekijää. ALS-tauti on tahdonalaisten lihasten sairaus, mutta vika ei ole itse lihaksessa, vaan liikehermoissa.
Noin 20 prosentilla sairastuneista ALS on perinnöllinen, mutta yleisesti ottaen se ei ole periytyvä tauti.
4. Miten ALS-tauti oireilee?
Yleisin ALS-taudin ensioire on toisen käden kömpelöityminen ja heikentyminen, jonka jälkeen oireet ilmaantuvat myös oiseen käteen. Toiseksi yleisin oire on sama, mutta alaraajoissa.
Harvinaisempi ensioire on nielulihaksissa, jolloin puhe muuttuu epäselvemmäksi nielun kurkun lihaksien heikentyessä. Pikkuhiljaa tauti etenee myös muihin lihaksiin.
Lopulta se vaikuttaa myös hengityslihaksiin, jonka takia ihminen ei kykene enää hengittämään itse.
5. Voidaanko ALS-tautia hoitaa?
ALS-taudin hoidossa isoin ongelma on, että liikehermojen kuolemisen aiheuttamaa lihasheikkoutta ei varsinaisesti pystytä hoitamaan. Tauti lyhentää elinikää, ja elinajanodote on sairastuneilla keskimäärin 3–5 vuotta. Lääkkeellä elinaikaa voidaan saada lisää keskimäärin kolme kuukautta, hengityshoitomaskilla elinaika saattaa pidentyä useitakin kuukausia
Yksi ALS-taudin perinnöllisistä muodoista alkaa alaraajoista ja se on paljon hitaampi, jolloin elinaikaa voi olla jopa yli 20 vuotta.
Eräisiin neurologisiin sairauksiin, joiden taustalla oleva geenivirhe tunnetaan, on jo olemassa lääkkeitä. Myös ALS-taudin kohdalla ihmisillä tehtyjä hoitokokeiluja on jo käynnissä, mutta ei vielä Suomessa.
6. Ketkä yleensä sairastuvat?
Yleensä ALS on keski-ikäisten tauti, mutta myös nuoremmat voivat sairastua siihen. Suomessa eroa miesten ja naisten sairastumisten määrissä ei oikeastaan ole.
Monet sairastuneet ovat olleet ennen ALS-diagnoosia terveitä, liikunnallisia ihmisiä. Nuorena saatu tauti etenee yleensä hitaammin, jolloin elinajanodote on usein pidempi.
ALS-tauti on yleensä keski-ikäisten tauti, mutta siihen voi sairastua myös nuorempana.
7. Voiko ALS-taudin oireita helpottaa?
ALS-taudin oireisiin kuuluvia lihaskramppeja ja suonenvetoja voi hoitaa lääkkeillä. Taudin pahinta oiretta, lihasheikkoutta, hoidetaan hyvin ohjatulla fysioterapialla ja kuntoutuksella.
On tärkeää, että potilas saa ylläpitävää fysikaalista hoitoa lihaksille, joissa on vielä voimaa jäljellä.
8. Milloin tutkimuksiin?
Jos epäilee itsellään ALS-tautiin viittaavia oireita, kuten raajojen hitaasti lisääntyvää heikkoutta, kannattaa hakeutua yleislääkärin vastaanotolle. Yleislääkäri tutkii, onko raajan puutumisessa kyse neurologisesta sairaudesta vai jostain muusta. Puheen epäselvyys on myös syy hakeutua tutkimuksiin. Nielemisvaikeudet ilmaantuvat yleensä vasta puheen vaikeutumisen jälkeen.
Monella ALS-potilaalla on elohiiriä raajoissa. Eroa tavallisen elohiiren ja niin sanotun ALS-elohiiren välillä ei voi itse havaita, vaan siihen vaaditaan lääkärin tutkimuksia. On tärkeää muistaa, että elohiiret ovat täysin normaaleja myös terveillä ihmisillä.
9. Aiheuttaako ALS-tauti dementiaa?
Osalle ALS-potilaista kehittyy frontotemporaalisen dementian oireita.
Oireet ovat monimuotoisia. Muisti säilyy yleensä paremmin kuin Alzheimerin taudissa, mutta ihmisen luonne voi muuttua apaattisemmaksi tai estottomammaksi ja ohjattu toiminta, kielellisten taitojen hallinta ja suunnitelmallisuus kärsiä.
ALS-tautia ja frontotemporaalista dementiaa aiheuttaa sama geenivirhe. Osalle geeni aiheuttaa vain ALS-taudin tai dementian, osalle molemmat.
Lue myös:
Movetron-solisti Päivi Lepistön äiti sairastui 65-vuotiaana Alzheimerin tautiin: ”Surutyö oli todella vaikeaa”
Istuminen heikentää aivotoimintaa ja voi altistaa Alzheimerin taudille – tunnista, millainen istuja olet ja katso lääkärin ohjeet, miten voit vähentää istumista
Alzheimerin tautiin sairastumisen riskiä voi pienentää – 9 keinoa ehkäistä muistisairautta
Krapulaa vai murheita – tutkimus tuo uutta toivoa arkeen Parkinsonin kanssa
Parkinsonin taudin ensioireet – 10 varoitusmerkkiä, jotka voivat kertoa sairaudesta
