Hiihtotaidon Virpi Koistinen, 53, oli saanut jo geeneissä, olihan hänen isänsä mestarihiihtäjä. Mutta jostain syystä Virpin vasen sauva ei enää lentänyt taakse työnnössä, ellei hän keskittynyt ja hokenut mielessään ”heitä sauvaa”.
Ja kun Virpi käveli työpaikan käytävillä, työkaveri nauroi, että aina tietää, missä Koistinen hiippailee. Kuului läps, laah, läps, laah, kun vasen jalka laahasi.
Virpi kuvitteli kaiken johtuvan selkävaivoista, jotka olivat alkaneet jo vuosia sitten.
Niiden selkävaivojen takia hän meni syksyllä 2013 terveyskeskuslääkärille. Aikansa tutkittuaan lääkäri kirjoitti lähetteen sekä fysiatrian että neurologian poliklinikalle. Syytä neurolähetteeseen lääkäri ei kertonut, eikä Virpikään sitä kysellyt.
– Onneksi en. Sain vielä yhden huolettoman ”terveen” kuukauden.
Virpi sairastui Parkinsonin tautiin 47-vuotiaana
Vahva epäilys Parkinsonin taudista, totesi Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologi tutkittuaan Virpin. Lääkäri oli taivutellut Virpin jalkoja tutkimuspöydällä ja pannut hänet kävelemään sekä naputtamaan käsiä ja jalkoja nopeaan tahtiin.
Parkinsonin tauti oli Virpille tuttu.
– Mummoni oli sairastanut sitä. Muistan vieläkin hänen vapisevat kätensä. Lähihoitajan työssäni olin hoitanut potilaita, joilla tauti oli jyllännyt jo vuosikymmeniä. Kauhu alkoi hiipiä mieleen.
Onneksi poliklinikan sairaanhoitaja lohdutti ja kannusti, että ei tämä ole maailmanloppu.
Kotiin päästyään Virpi purskahti itkuun.
– Ne olivat ainoat itkut, jotka olen tämän taudin takia itkenyt.
Seurasi liuta tutkimuksia. Muutaman kuukauden kuluttua diagnoosi varmistui.
– Vaikka sairastuminen tuli ihan puskista, en yllättynyt diagnoosista, sillä näin olin sen jo ajatellut. Niin alkoi elämäni Herra Parkinsonin kanssa. Diagnoosista kertonut lääkäri osasi asetella sanansa oikein. Hän sanoi, että jos jokin neurologinen sairaus pitäisi valita, niin tämä. Tauti on yksilöllinen, ja oireita lievittäviä lääkkeitä on tarjolla.
Parkinsonin tauti on parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus, joka johtuu siitä, että aivojen tietyt liikesäätelyyn osallistuvat hermot alkavat tuhoutua. Taudin tunnetuin oire lienee käsien vapina, mutta oireisiin kuuluvat myös liikkeiden hitaus, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet.
Yleensä tautiin sairastutaan noin kuudenkymmenen vuoden iässä. Virpi oli vasta 47-vuotias. Oloa helpotti, että aikuiset lapset ja silloinen puoliso suhtautuivat diagnoosiin rauhallisesti.
Parkinson-yhdistyksen kerhosta löytyi hyvää vertaistukea
Virpi seisoi kerhotilan ovella ja oli kaartaa samoin tein takaisin kotiin. Joidenkin kerholaisten pakkoliikkeet järkyttivät häntä.
– Onneksi jäin. Tuo ilta Kuopion Parkinson-yhdistyksen vertaiskerhossa oli käänteentekevä. Siitä lähtien kerho on kuulunut elämääni, ja myöhemmin toimin myös itse kerhon vetäjänä.
Kun Virpi sairastui, hänen ensimmäinen ajatuksensa oli, että hänen on saatava yhteys vertaisiin. Vertaistuen arvon hän oli oivaltanut jo vuosia aiemmin erottuaan lastensa isästä ja käytyään eroseminaarin. Diagnoosipäivän iltana hän huomasi ilokseen, että Kuopion Parkinson-yhdistyksen kerho kokoontuisi jo seuraavana iltana.
– Sinne sitten ryntäsin innoissani suoraan töistä. Alkuhämmennyksestä selvittyäni tunsin vahvaa yhteenkuuluvuutta muiden kanssa. Kerhosta löytyi mahtavia uusia ihmisiä, ”parkkiksia”, elämääni. Kukaan muu kuin toinen parkkis ei ymmärrä, miltä tuntuu, kun kassajonossa huokaillaan sinun hitauttasi tai kadulla epäillään sinun olevan humalassa.
Kokemuksistaan innostuneena Virpi hakeutui myöhemmin Parkinsonliiton vertaistukihenkilökoulutukseen. Hän on käynyt myös kokemustoimijakoulutuksen.
Tukihenkilönä Virpi muun muassa vastaa tukea kaipaavien puheluihin, kuuntelee, vaihtaa kokemuksia ja tsemppaa.
– Kun on tunnin jutellut puhelimessa ja toisesta päästä kuuluvat sanat ”kyllä minä nyt pärjään”, on takki tyhjä mutta olo euforinen. Saan vapaaehtoistoiminnasta onnistumisen kokemuksia ja merkityksellisyyttä elämään.
Parkinsonin tautia sairastava Virpi on käynyt Parkinsonliiton vertaistukihenkilö- ja kokemustoimijakoulutukset. Vapaaehtoistoiminnasta saa onnistumisen tunteita ja merkityksellisyyttä elämään.
”En koe minkäänlaista syyllisyyttä siitä, etten ole työelämässä”
Työelämässä Virpi koki olevansa uransa huipulla, kun hän sairastui. Hän työskenteli yksityisen kotihoitoyrityksen vastaavana hoitajana.
– Suunnittelin pysyväni työelämässä niin kauan kuin jaksan, olihan minulla vain vähän oireita. Sitä jaksamista kesti vuoden. Kiireisinä päivinä aloin tehdä virheitä. Saatoin laittaa samaan kohteeseen kaksi hoitajaa, johonkin toiseen en yhtään.
Työpäivien päätteeksi Virpin olo oli kuin piesty. Loppupäivä piti levätä, jotta aamulla olisi taas voimia töihin. Ajatus työkyvyttömyyseläkkeelle hakeutumisesta kypsyi, kun Virpi oli keskustellut sairaanhoitajan ja lääkärin kanssa. Neurologi korosti, että kiire ja stressi pahentavat oireita ja kiihdyttävät taudin etenemistä. Virpin kunto oli vielä sellainen, että hän voisi nauttia eläkepäivistä sen sijaan, että roikkui työssä, joka vei kaikki voimat.
”Suunnittelin pysyväni työelämässä niin kauan kuin jaksan. Sitä jaksamista kesti vuoden. Kiireisinä päivinä aloin tehdä virheitä.”
Vuoden mittaisen sairausloman jälkeen Virpi sai työkyvyttömyyseläkepäätöksen.
– Oli helpotus päästä pois oravanpyörästä. Äitini otti aika raskaasti sen, että näin nuori ihminen, perheen kuopus vielä, joutui eläkkeelle. Itse en koe minkäänlaista syyllisyyttä siitä, etten ole työelämässä. Tuon oman panokseni tekemällä vapaaehtoistyötä.
Jäätyään eläkkeelle Virpi teki aluksi keikkaa henkilökohtaisena avustajana tienatakseen vähän ylimääräistä pienen eläkkeen lisäksi. Nyt hänen vointinsa on heikentynyt sen verran, ettei hän kykene enää ansiotyöhön.
Virpi ei halua salata sairauttaan
Jotkut haluavat salata sairautensa niin kauan kuin pystyvät. Virpi ymmärtää tämän, mutta hänelle salaaminen olisi henkisesti raskasta.
– Minähän tokaisen heti kättelyssä, että hei, olen Koistisen Virpi ja parkkis.
Kaksi kuukautta diagnoosista Virpi kirjoitti Facebookiin päivityksen, jossa hän kertoi kutsumattomasta elämänkumppanistaan. Hän sai valtavasti positiivista palautetta, eikä yksikään ystävä ole väistynyt rinnalta.
– En ole katkera Herra Parkinsonille enkä mieti sitä, miksi juuri minä sairastuin. Mottoni onkin, että asia, jolle ei voi mitään, on vain hyväksyttävä. Muuten pilaa oman ja läheistensä loppuelämän.
Virpi vannoo neljän L:n nimeen. Se on elämänohje, jonka hän sai eräältä sairaanhoitajalta. Elämässä on oltava liikettä, lääkettä, lepoa ja lystinpitoa. Listaan voisi lisätä vielä viidennenkin L:n, läheiset.
– Olen joutunut luopumaan työstä ja – hyvänen aika – mistä muusta? No, rahat nyt ovat tietty loppu, mikä rajoittaa elämää. Mutta onneksi senttiä voi venyttää. Ja onhan terveyteni mennyt. Olen kuitenkin saanut tilalle valtavasti uusia ystäviä, vertaistukitoimintaa ja siihen liittyviä matkoja sekä vapaa-aikaa. Voin tehdä, mitä haluan, eikä pakko ole tehdä mitään.
Viime keväänä Virpi erosi miehestään ja kuvailee olevansa nyt tunnustelevalla kannalla.
– Yksin ei ole hyvä olla, mutta en myöskään kiirehdi 24/7-suhteeseen. Olen huomannut, että nykyajan lavatansseissa eli netin treffifoorumeilla suurin osa mahdollisista kumppaniehdokkaista karisee, kun avoimena ihmisenä kerron sairaudestani jo alkumetreillä.
Parkinson-lääkkeet sekoittavat yöunet
Virpi iloitsee siitä, että hänen sairautensa on pysynyt toistaiseksi hyvin kurissa. Hän syö Parkinson-potilaaksi vain vähän lääkkeitä. Hänen cocktailiinsa kuuluu kolme eri lääkettä, jotka hän ottaa yleensä vain kerran päivässä. Ne pitävät vapinan ja lihasjäykkyyden kurissa.
– Kun aamulla herään, olen kuin rautakanki ja etenen kuin hidastetussa filmissä. Lääkkeet toimivat hyvin, ja vapinakin on saatu niillä kuriin. Seuraavalla lääkärikäynnillä lääkitystä joudutaan kuitenkin lisäämään.
Koska Parkinson-lääkkeet vaikuttavat dopamiinitasoon, on niillä yllättäviäkin sivuvaikutuksia. Yksi näistä on impulssikontrollin heikkeneminen, mikä voi ilmetä muun muassa peliriippuvuutena, ostomaniana tai hyperseksuaalisuutena.
”Netin treffifoorumeilla suurin osa kumppaniehdokkaista karisee, kun kerron sairaudestani.”
Impulssihäiriöt voivat pahimmillaan olla tuhoisia. Virpi mainitsee, että pelihimon myötä joillakin on mennyt jopa talo myyntiin. Suurimmalla osalla impulsiivisuus pysyy kuitenkin hallinnassa.
– Minulla taitaa olla lievä ostomania, sillä käyn paljon kirppiksillä. Yhtäkkiä tulee vain sellainen tunne, että nyt pitää päästä kierrätystavaratalo Konttiin. Hyperseksuaalisuuttakin minulla on, kohtuuden rajoissa kuitenkin. Parisuhteessahan se oli vain plussaa. Sinkkuna tilanne on toinen, mutta onneksi on keksitty leluja.
Virpi nauraa, että jonkinlainen mania on myös hänen intohimonsa värityskirjoihin.
– Olen aivan koukussa värittämiseen.
Koska lääkkeet sekoittavat yöunet, Virpiä vaivaa päiväväsymys. Hän saattaa nukahtaa muutamaksi sekunniksi kesken värittämisen, jolloin käsi pysähtyy ja tussi tekee paperille omiaan. Niitä Virpi kutsuu unipalloiksi ja univiivoiksi.
– Ja tuntuuhan se aika hölmöltä nukahtaa ruokapöytään ja herätä siihen, kun haarukka kolahtaa lautaseen. Olen myös deletoinut kännykästä aika monta tekstaria ja sähköpostia, kun olen nukahtanut kesken kirjoittamisen.
Virpin Sonkajärvellä sijaitseva kesämökki, Lempiranta, on hänen henkireikänsä. Vanhojen hirsiseinien ja luonnon rauhassa sielu lepää.
Tulevaisuus Parkinsonin taudin kanssa vaikuttaa elämisen arvoiselta
Keväällä Virpi muutti Kuopiosta synnyinseudulleen Sonkajärvelle ollakseen ikääntyneiden vanhempiensa lähellä ja tukena. Paluumuutto kotiseudulle on hänestä luonnollinen jatkumo.
– Äitini sanoin olen nyt heidän arkienkelinsä. On minun vuoroni hoitaa vanhempiani. Se on minusta luontevaa, sillä he ovat aikoinaan tehneet minun hyväkseni paljon.
Sonkajärvellä on myös Lempiranta, Virpin kesämökki, jonka hän hankki ex-miehensä kanssa kuusi vuotta sitten. Satavuotiaiden hirsiseinien ja luonnon rauhassa Virpi viihtyy maaliskuusta marraskuuhun.
– Olen myös kova reissaamaan. Käyn tiuhaan Kuopiossa, jossa on yksi lapsistani, läheisiä parkkisystäviä ja vertaiskerho. Sotkamossakin käyn tapaamassa kahta muuta lastani ja ystäviä.
Virpi sanoo olevansa tyytyväinen elämäänsä työkyvyttömyyseläkeläisenä. Tulevaisuus taudin kanssa vaikuttaa elämisen arvoiselta. Hän miettii, että monta mukavaa hetkeä olisi jäänyt kokematta ja monta mukavaa ihmistä tapaamatta ilman diagnoosia.
Merkityksellisyyttä tuo myös isovanhemmuus.
Lapsenlapsi tuo onnellisuutta elämään
– Viivi Alina on kolmevuotias ja aivan huippupentu. Sydän sulaa, kun hän sanoo minulle, että mummo, lakastan, lakastan.
Entä se hiihto? Pitikö Virpin hylätä rakas harrastus vai onnistuvatko vuoro- ja tasatyöntö vielä?
– Olihan se uskomaton fiilis, kun lääkityksen aloittamisen jälkeen lähdin hiihtämään. Hei, minähän osaan! Hiihdin menemään kuin olisin heinää tehnyt.