En ollut koskaan kiinnittänyt huomiota siihen, oliko pääni suorassa vai ei. Ei kukaan ajattele sellaista ennen kuin tilanteeseen tulee muutos.
Kun pääni sitten alkoi tahdostani huolimatta kääntyä vasempaan pari vuotta sitten, huomasin elämän koostuvan asioista, joissa pään pysyminen keskilinjassa oli ehtona onnistumiselle – lukeminen, meikkaaminen, lapsen hiusten letitys, autolla ajo, kävely, suutelu… Asioista, joita olin pitänyt itsestäänselvinä, tuli ensin epämiellyttäviä, sitten vaikeita ja lopulta mahdottomia.
Yhtäkkiä se, missä asennossa pääni oli tai ei ollut, vei kaiken huomioni, eikä mikään enää ollut kuten ennen.
”Sairaus oli kidnapannut kehoni ja tehnyt elämästäni helvettiä.”
Olin sairastunut servikaaliseen dystoniaan eli aivojen lihassäätelyn häiriöön. Sairaus saattaa kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään. Se aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, kipuja, virheasentoja, sekä lihasten tahdosta riippumattomia liikkeitä. Sairaus oli kidnapannut kehoni ja tehnyt elämästäni helvettiä.
Se ei ollutkaan vain stressiä
Pikku nykäisyjä päätä kääntäessä. Outoa vetoa selkärangassa.
”Olet varmasti vain stressaantunut”, lohdutti mies.
Ja tosiaan: olin tehnyt vapaaehtoistyötä maahanmuuttajien parissa ja joutunut maahanmuuttokriitikoiden vihakampanjan kohteeksi syksyllä 2015. Olin joutunut jättämään hetkeksi kotiinkin tappouhkauksien vuoksi. Olin niin lamaantunut, etten saanut tehtyä töitä, enkä halunnut liikkua julkisilla paikoilla.
Jäykkää ja kipeää selkärankaani oli jo aiemmin tutkittu niin neurologin kuin reumatologinkin toimesta, mutta mitään poikkeavaa ei ollut löytynyt. Sairaalan neurologilta olin saanut niin vähättelevää kohtelua, etten enää halunnut nähdä koko poliklinikan ovea.
Kun oikea käsi sitten meni lähes toimintakyvyttömäksi hermopinteen vuoksi, hakeuduin fysioterapeutille. Hän kysyi, olinko huomannut, että pääni kiertyy hieman vasempaan, kun seison suorassa.
Olin kyllä huomannut, mutta ajattelin senkin olevan ohimenevä vaiva.
”Saattaa olla dystoniaa”, fysioterapeutti mainitsi.
Alkoi näyttää siltä, että selitys epämääräisille oireille oli löytymässä.
Moni lääkäreistäkään ei tuntenut sairautta
”Olet varmasti nukkunut huonossa asennossa.” ”Minunkin niskani on joskus todella jäykkä, burana auttaa.”
Tuttavat ja läheiset tarkoittivat hyvää, mutta tosiasiassa kukaan lähipiiristäni ei ollut koskaan kuullutkaan dystoniasta. Moni lääkäreistä tai hoitajista ei tuntenut sairautta. Hoito-ohjeita sateli tutuilta ja tuntemattomilta.
Tämä tauti ei kuitenkaan ollut menossa ohi buranalla ja uudella tyynyllä.
Servikaalisen dystonian syytä ei tunneta, mutta tiedetään, että stressi voi vähintään pahentaa oireita ellei jopa laukaista kehossa piilotelleen sairauden.
Kaikki mitä luin sairaudesta, täsmäsi.
Luin helpottuneena botuliinihoidosta, josta useimmat dystonikot saivat apua. Opin myös, että monilla oireet jäävät lieviksi ja vain osa joutuu sairauden vuoksi kokonaan pois työelämästä.
”Jos jokin sairaus pitäisi ottaa niin ottaisin tuon”, 12-vuotias tyttärenikin sanoi.
Vielä silloin olin hänen kanssaan samaa mieltä.
Niska- ja selkäoireet saivat selityksen: servikaalinen dystonia
Varasin ajan yhdelle Suomen kokeneimmista dystoniaan erikoistuneista neurologeista. Halusin varman diagnoosin ja selkeän hoitosuunnitelman. Olin jo liian pitkään elänyt epämääräisten arvioiden varassa.
Tammikuussa 2017 istuin Turussa lääkärikeskuksen odotusaulassa mieheni kanssa. Pään kiertyminen oli edelleen lievää, eikä niskassa tuntunut paljoakaan kipua.
”Sairastat servikaalista dystoniaa”, miellyttävä naisneurologi sanoi lyhyen jutustelun jälkeen.
”Täysin selvä tapaus, mutta tutkitaan nyt vielä.”
En tuntenut mitään, paitsi hieman helpotusta siitä, että oudoille oireille oli nyt virallinen selitys.
Neurologin antama ennuste kuulosti kohtuulliselta: viiden vuoden ajan sairaus voi edetä, mutta sen jälkeen se yleensä tasaantuu.
Astelin ulos ovesta nivaska papereita kädessäni ja kohtasin mieheni odottavan katseen. ”Kyllä se sitä oli. Nyt syömään, kamala nälkä”, sanoin ja mies seurasi hämmentyneenä perässä.
Jouduin pitelemään päätäni, että näin eteenpäin
Järkytys iski paria päivää myöhemmin. Tietysti. Olihan kyseessä kuitenkin neurologinen, lääkärin mukaan parantumaton sairaus, joka saattaisi pahimmassa tapauksessa tehdä elämästäni todella hankalaa.
”Eräs nainen ei enää jaksanut ainaista tuskaa ja kehon pakonomaista vääntyilyä.”
Liityin Facebookin vertaisryhmiin, joissa yksi ensimmäisistä lukemistani viesteistä koski eutanasiaa. Eräs nainen ei enää jaksanut ainaista tuskaa ja kehon pakonomaista vääntyilyä.
”Lopeta niiden juttujen lukeminen nyt heti”, mies komensi.
Mutta minä janosin tietoa. Sitä paitsi monen dystonia tuntui olevan hyvin hallinnassa botuliinihoitojen avulla. Se antoi toivoa.
Kevät 2017 meni hyvin. Jatkoin työntekoa entiseen tahtiin, kirjoitin juttuja, kuvasin ja tein videoita.
Botuliini auttoi niskan ja selän kipuihin, mutta vääntöön sillä ei ollut vaikutusta. Neurologin mukaan menisi vielä noin kolme hoitokertaa, eli lähes vuosi, ennen kuin hoitotasapaino löytyisi.
Pystyin elämään suhteellisen normaalia elämää, kunnes toukokuussa pääni alkoi kuin varkain vetää yhä voimakkaammin vasemmalle. Kävellessä pää pysyi aluksi suorassa kymmenen askeleen ajan, kohta enää viiden. Jouduin pitämään kädellä päätäni, jotta näin eteenpäin.
Ensimmäistä kertaa aloin todella huolestua.
Susannan pää ei pysynyt suorassa enää kädellä pitäessäkään, vaan vääntyi niin, että leuka kosketti vasenta olkaa.
Ilo katosi elämästä, tulevaisuus alkoi pelottaa
Seuraavien kuukausien aikana kuntoni romahti. En enää nähnyt tietokoneen ruutua kahdella kädellä kirjoittaessani, ja jouduin jäämään sairauslomalle. Ensin kuukaudeksi, sitten kesäksi ja lopulta vuoden loppuun.
Kesken jääneet työprojektit ja rahahuolet painoivat mieltäni, mutta syksyllä 2017 olin siinä kunnossa, että makasin sohvalla tietyssä asennossa suurimman osan päivästäni. 500 metriä kävelyä oli jo saavutus. Pää ei pysynyt suorassa enää kädellä pitäessänikään vaan vääntyi niin, että leuka kosketti vasenta olkaani. Mikään niskatuki ei auttanut. En pystynyt rentoutumaan kuin nukkuessa, en hakemaan lasta esikoulusta enkä kuljettamaan isompia lapsia harrastuksiin. Mies kävi kaupassa, siivosi ja kokkasi omien töidensä ohella.
Joulukuuhun mennessä ymmärsin, että olin oikeasti niin sairas, että joutuisin mahdollisesti jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana.
Ilo katosi elämästäni. Ikkunasta näin, kuinka vanhat mummot hiihtivät jäällä. Itse makasin poski sohvatyynyyn porautuneena tai suhasin Kela-taksilla kuntoutuksesta toiseen. Joinain päivinä jaksoin etsiä puhelimen kautta tietoa hoitokeinoista, toisina epätoivo valtasi mieleni. Sairaus tuntui pahenevan päivä päivältä, vaikka tein fysioterapeutin antamia voimisteluliikkeitä tunnollisesti ja söin lääkkeitä. Sain koko kehon kouristuskohtauksia ja nielun kramppien vuoksi vedin ruokaa henkitorveen.
Tuntui pelottavalta ajatella tulevaa. Kukaan ei tiennyt, kuinka paljon dystonia vielä pahenisi. Neurologin kirjoittamasta epikriisistä huomasin maininnan mahdollisesta DBS-leikkauksesta, jossa syvälle aivoihin asennetaan elektrodit, jotka säätelevät hermoimpulsseja.
Oli käsittämätön ajatus, että olin aivan vasta ollut terve, työteliäs yrittäjä ja perheenäiti, ja nyt kallooni oltiin poraamassa reikiä sähköjohtoja varten.
Halusin kipeästi elämäni takaisin
Neljännen tehottoman botuliinihoidon jälkeen aloin vakavasti harkita muita, vaihtoehtoisempia hoitomuotoja. Halusin kipeästi elämäni takaisin. Pelkästään tieto siitä, että eläisin loppuelämäni minimieläkkeellä, sai yrittämään.
”Psykoterapiassa olen alkanut ymmärtää, miksi elimistöni oli jatkuvassa stressitilassa.”
Kävin jo säännöllisesti fysioterapiassa ja hieronnassa. Lisäksi olin tavannut muutaman kerran psykiatrin, joka oli todennut minulla post-traumaattisen stressihäiriön ja suositellut psykoterapiaa. Psykoterapiassa olen alkanut ymmärtää, miksi elimistöni oli jatkuvassa stressitilassa ja miksi siitä poispääsy voisi olla yksi avain parempaan selviytymiseen sairauteni kanssa.
Maaliskuussa 2018 tein ison päätöksen lähteä kokeilulliseen hoitoon Isoon-Britanniaan. Liikehäiriösairauksiin erikoistunut hammaslääkäri hoiti siellä dystonia- ja Parkinson-potilaita erityisellä hammaskiskolla lupaavin tuloksin. Teorian mukaan liikehäiriön taustalla voi olla ongelma leukanivelen välilevyn toiminnassa.
En ollut koskaan ollut niin onnellinen siitä, että leukaniveleni naksuivat.
Himoitsin hammaskiskoja
Varasin ajan lääkärille tietämättä, miten tulisin maksamaan mahdollisen hoidon ja siihen sisältyvät kuukausittaiset käynnit seuraavan kahden vuoden ajan.
Ainoa, mistä kannoin huolta, oli se, löytäisikö lääkäri tarpeeksi vikaa leukanivelistäni ja hyväksyisikö hän minua potilaakseen.
Kun lääkäri sitten lukuisten tutkimusten ja testien jälkeen ilmoitti, että oli toiveikas hoitoni suhteen, itkin ilosta. Seuraavan kerran itkin, kun äiti lupasi puhelimessa lainata hoitoihin tarvittavat rahat, noin 10 000 euroa.
Ja niin huhtikuussa 2018 koitti viimein päivä, jolloin sain himoitsemani hammaskiskot suuhuni.
Minut oli kärrätty tullessa pyörätuolilla lentokoneesta taksiin, mutta lähdin Englannista omin jaloin, pää ajoittain lähes suorassa. Innostus kihelmöi vatsassani, mutta yritin varoa innostumasta liikaa.
Vielä joku päivä toteutan unelmiani
Kolmen viime kuukauden aikana pääni virheasento on lieventynyt parillakymmenellä asteella. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että näen nyt sivusilmällä mihin astun jalallani.
Pieneltä tuntuva edistyminen on muuttanut elämäni. Olen pystynyt jälleen kävelemään ja osallistumaan perhe-elämään ilman suuria vaikeuksia.
Olen myös vetänyt pois eläkehakemukseni, jonka olin jättänyt eläkeyhtiölle itkua pidätellen kahta kuukautta aiemmin. Jo pari tuntia töitä päivässä on nostanut itsetuntoani ja antanut muuta ajateltavaa.
Täydelliseen oireettomuuteen on vielä matkaa, mutta olen alkanut uskoa parantumiseen, vaikka neurologit eivät ole vakuuttuneita, että niin kävisi. Olen keskustellut ihmisten kanssa, jotka ovat saaneet kiskohoidon ja oikeanlaisen fysioterapian avulla elämänsä takaisin.
”Haluan uskoa siihen, että vielä joku päivä toteutan jälleen unelmiani.”
Haluan uskoa siihen, että vielä joku päivä toteutan jälleen unelmiani – matkustan ystävän luo Singaporeen, sukellan koralliriutoilla Malesiassa, käyn pitkillä kävelylenkeillä metsässä oksiin ja kiviin kompuroimatta ja pelaan illan Monopolia perheen kanssa.
Mutta vaikka se suurin ihme tapahtuisikin ja oireeni häviäisivät lopullisesti, toivon erään nyt oireettoman kanssasairastajan tavoin, että pieni murunen dystoniaa jäisi minuun ikuisiksi ajoiksi.
Sillä niin paljon kuin olen sairauttani vihannutkin, se on myös opettanut iloitsemaan pienistä edistysaskeleista. Kesän alussa pyöräilin 400 metrin matkan rantaan jäätelölle perheeni kanssa. Tulomatkalla olin pyörtyä kivusta, mutta kuinka innoissamme olimmekaan siitä, että onnistuin!