Polttavaa, kuin seisoisi nuotiossa tai kuin joku valelisi soihdulla. Joskus sähköiskun kaltaista tai jäytävää. Hakkaavaa, puristavaa, vääntävää.
Kun Karla-Maria Toiviainen, 46, kuvailee, miltä kipu tuntuu, tarvitaan monia adjektiiveja. Hän sairastaa CRPS:ää eli monimuotoista paikallista kipuoireyhtymää, joka on julma sairaus lievänäkin.
Karla-Marian oireyhtymä on vaikea. Hänellä kipu on levinnyt molempiin jalkoihin, vasempaan käteen, rintakehään, kasvoihin, kaulaan ja kurkunpäähän. Kipua esiintyy koko ajan, mutta sen voimakkuus vaihtelee.
”Parhaimpina päivinä jaksan olla sosiaalinen ja kyläillä vaikka ystävän luona muutaman tunnin ajan. Pahimpina päivinä hellä kosketuskin sattuu, enkä voi tehdä muuta kuin maata hiljaa hämärässä huoneessa.”
Kohtalokas kaatuminen
Lokakuussa 2021 Karla-Maria liukastui metrolaiturilla työmatkallaan. Hän rysähti suoraan alaselkänsä päälle, onneksi selässä ollut reppu hieman pehmensi iskua. Sisukkaana suomalaisena hän kampesi itsensä ylös ja jatkoi matkaa, vaikka kipu säteili alaselästä vasempaan jalkaan.
Hänellä epäiltiin häntäluun murtumaa, joka paranee itsestään. Kipu ei kuitenkaan hellittänyt, vaan paheni ja laajeni. Urheilullinen Karla-Maria ei pystynyt enää juoksemaan, tanssimaan eikä joogaamaan. Pelkkä kävely roskakatokselle oli liikaa.
Tutkimuksia tehtiin ja monia mahdollisia sairauksia suljettiin pois. Kyse ei ollut alarangan murtumasta, välilevyn pullistumasta eikä hermopinteestä.
”Ensimmäisestä vuodesta onnettomuuden jälkeen minulle on jäänyt mieleen yksinäisyys ja epätoivo. Oli vaikea saada lääkäreitä ymmärtämään, miten kovaa kipu oli. Kipuahan on mahdoton todistaa mitenkään. Välillä epäilin itsekin itseäni.”
Vihdoin, kun onnettomuudesta oli kulunut vajaa vuosi, Karla-Maria sai diagnoosin.
”Se tuntui suurelta helpotukselta ja toi toivonpilkahduksen. Ajattelin, että nyt kun tiedetään syy, minua voidaan ehkä auttaa.”
CRPS alkaa usein juuri jonkin vamman, kuten ruhjeen tai luunmurtuman, jälkeen. Tavallisesti kipu rajautuu vain loukkaantuneeseen osaan kehoa, mutta pitkittyessään se voi levitä myös muualle.
”CRPS:ää kutsutaan itsemurhasyndroomaksi, sillä kipu on suhteettoman kovaa verrattuna siihen, mikä sen laukaisi. Keskushermosto ylivirittyy ja lähettää väärää signaalia kehoon koko ajan”, Karla-Maria kertoo.
Sairauden myötä hänen aistinsa ovat yliherkistyneet ja hän kärsii myös motorisesta heikkoudesta sekä dystoniasta, jossa lihakset nykivät tai vääntyvät virheasentoihin.
Karla-Marian elämän sairastuminen muutti täysin. Aktiivinen, kunnianhimoinen nainen joutui luopumaan työstään Taideyliopistossa, jossa hän työskenteli asiantuntijana kehittämispalveluissa. Nyt hän on kuntoutustuella, ja pian on edessä työkyvyttömyyseläkkeelle hakeutuminen.
Liikkumisen apuna hän käyttää apuvälineitä – kyynärsauvoja, sähkömopoa, pyörätuolia.
”Elämänpiirini on kutistunut paljolti kotiin. Minulla on henkilökohtainen avustaja viitenä päivänä viikossa. Viikonloppuisin pärjään perheen avulla.”
Sairauteen ei ole parannuskeinoa, vaan sitä hoidetaan oireita helpottavilla lääkkeillä ja kuntoutuksella.
Yksi olennainen arjen raamittaja on pacing, jolla tarkoitetaan levon ja aktiivisuuden rytmittämistä.
”Suunnittelen tekemiseni tarkkaan, etten ylikuormitu: tyhjennän astianpesukoneen, lepään, täytän sen, lepään. Tämä siis hyvänä päivänä.”
Kroonisen kivun kanssa elämiseen tarvitaan myös psyykkistä tukea, Karla-Maria korostaa. Hän hakeutui pian sairauden puhkeamisen jälkeen Kelan kuntouttavaan psykoterapiaan, josta hän on saanut paljon työkaluja mielenhallintaan.
Kuoron edessä elossa
Jotta krooninen kipu ei hallitsisi koko elämää, Karla-Maria pyrkii keskittymään asioihin, joista nauttii. Niitä ovat muun muassa perheen kanssa puuhailu ja kuoronjohtaminen, jota hän on pystynyt jatkamaan yhden kuoron, Naiskuoro Pihlajan, kanssa.
Nykyään kuoronjohtaminen on myös ihan virallisesti hänen kuntoutustaan. Laulaminen auttaa muun muassa herättelemään lantionseudun lihaksia, joiden hermotuksessa Karla-Marialla on haasteita.
”Harjoituksissa on keskityttävä ihmisiin, musiikkiin, ääneen. Minulla ei ole aikaa miettiä, miltä kehossa tuntuu. Kuoroharjoitukset ovat kuin illuusiota kivuttomuudesta.”
Vaikka kuorotyö kuormittaa henkisesti ja fyysisesti, hän toivoo, että pystyisi jatkamaan sitä mahdollisimman pitkään.
”Se on ainut asia, joka on jäljellä entisestä. Se pitää minut elämässä kiinni.”
Iloa elämään tuo myös australianlabradoodle Kide, jonka kanssa Karla-Maria tekee sähköpyörätuolilenkkejä. Karla-Maria toivoo, että Kidestä kouliintuisi kipukoira, joka oppisi tunnistamaan hänen kipuhajunsa. Näin se pystyisi varoittamaan tulossa olevasta kipukohtauksesta etukäteen, ja Karla-Maria voisi saada kivun ajoissa hallintaan.
Et ole yksin
Kun Karla-Maria sai CRPS-diagnoosin, hän kaipasi kipeästi vertaistukea ja tietoa, jota oli suomen kielellä niukalti saatavissa. Niinpä hän perusti Instagram-tilin crps_elamaa, jolla hän jakaa arkeaan ja tietoa sairaudesta. Siitä on kasvanut vilkas vertaistuellinen yhteisö.
Tärkeä voimavara on myös podcast Kompleksinen kaksikko, jonka Karla-Maria perusti CRPS:ää sairastavan Ville Taipaleen kanssa.
”Olemme hassu parivaljakko. Minä olen nelikymppinen akateemisesti koulutettu helsinkiläisrouva ja Ville savolaislähtöinen, kaulaan asti tatuoitu entinen metallimies. On ollut jännää huomata, miten samalla tavalla me elämästä ajattelemme.”
Taannoin Karla-Maria ja Ville keskustelivat podcastissaan siitä, miten elää kroonisen kivun kanssa, kun parantavaa hoitoa ei ole. Karla-Marialle sairastuminen on tarkoittanut pitkää suruprosessia, mutta kun hän vihdoin hyväksyi sairauden, näkökulma muuttui positiiviseksi.
”Hyväksyminen ei tarkoita luovuttamista. En vain halua pitää yllä väärää toivoa siitä, että voisin parantua. Käsitykseni hyvästä elämästä on muuttunut, ja se tuo elämään toivon elementin.”
Karla-Maria elää hetki kerrallaan.
”Minulla on mahdollisuus joka päivä tehdä valinta, millä asenteella tähän suhtaudun. Totta kai on päiviä, jolloin on yksinkertaisesti liian raskasta. Elämä jatkuu kaikesta huolimatta. Olen vahvempi kuin tajusinkaan.”
Lue myös Kotiliesi.fi: Miksi iho on kosketusarka? Allodyniassa vaatekin voi tuntua polttavana kipuna
Juttu on julkaistu Annassa 10/2025.