Kun Katja Laakkonen, 47, sairastui Sjögrenin syndroomaan kolmekymppisenä, hän ajatteli olevansa liian nuori saamaan diagnoosia. Niin hän sivuutti ajatuksen reumasairaudestaan. Jälkikäteen ajateltuna tiedon saaminen ja vertaistuki jo aikaisessa vaiheessa olisivat säästäneet hänet turhilta murheilta.
Sjögrenin syndrooman oireet – rannekipua, väsymystä, kuivat silmät
”Ranteeni alkoivat kipeytyä, kun olin kolmekymppinen. Olin hoitajana vanhustyössä, ja kun nostelin ja avustin potilaita, ranteitani vihloi. Kipu oli jäytävää.
Työterveyslääkäri tutki ranteitani ja kyseli sukurasitteista. Verikokeissa näkyi Sjögrenin syndrooma, ja kun reumapolilla kävin läpi oirekarttaa, löytyi minulta muitakin oireita: väsymystä, silmien kuivumista ja käsien puutumista. En ollut osannut yhdistää niitä toisiinsa.
Olin juuri eroamassa lasteni isästä. Nuorin neljästä lapsestamme oli kolmevuotias, ja minulla oli kuormittava työ. Väsymykselle oli luonnollinen syy.
Silmäni olivat aina vuotaneet ulkona, ja olin ajatellut sen johtuvan tuulesta. Käsien puutumisen taas olin ajatellut johtuvan niskajumista, joka on tyypillinen vaiva hoitotyössä.
”Olin vielä nuori. Ajattelin, että lääkäri keksi asian päästään.”
Ajatus reumasta ei ollut minulle järkytys, koska tautia on suvussani. Sjögrenin syndroomasta en ollut koskaan kuullutkaan, ja kun luin asiasta, opin, että se alkaa yleensä oireilla vasta joskus keski-iässä.
Olin vielä nuori. Ajattelin, että lääkäri keksi asian päästään. Hän ehdotti sopeutumisvalmennuskurssia, mutta ajattelin, ettei minulla ole sellaiseen aikaa, kun lapset ovat pieniä ja opintoni ovat kesken.”
Huolia ja sairauslomaa – ”Pohdin, miten tulen selviytymään”
”Diagnoosin selvittyä aloitin lääkityksen. Syön lopun ikääni hydroksiklorokiinia, joka hidastaa taudin etenemistä. Lisäksi söin parin kuukauden kortisonikuurin tulehduksen lievittämiseen.
Sairaus herätti minussa huolta. Mielsin reuman vammauttavaksi vaivaksi. Mietin, montako vuotta pystyn vielä tekemään töitä.
Ajattelin myös, että mitä nuorempana tällainen sairaus alkaa, sitä vauhdikkaammin se saattaa edetä. Olin hiljattain muuttanut lasteni kanssa omilleni ja pohdin, miten tulen selviytymään.
Aluksi olin kipujen vuoksi pois töistä muutaman viikon kerrallaan, mutta kaikkineen sairauslomia kertyi aika vähän.
Enemmän kärsin väsymyksestä. Sosiaaliseen elämään ei riittänyt puhtia, ja pyykit jäivät viikkaamatta.”
Omanikäistä vertaistukea – ”Tajusin, ettei sairauteni olekaan kuolemaksi”
”Pari vuotta diagnoosin jälkeen päätin mennä sopeutumisvalmennukseen. Olin edelleen kiireinen, mutta kaipasin tietoa. Otin palkatonta vapaata ja äitini tuli hoitamaan lapsia.
Kurssilla tajusin, ettei sairauteni olekaan kuolemaksi. Lisäksi tutustuin itseni ikäisiin ihmisiin, joista osan kanssa pidän yhteyttä edelleen.
Omanikäiseni vertaistuen löytyminen oli itselleni iso juttu. Ajattelin, että vertaistukiryhmissä käy ikäihmisiä, ja koin, etteivät heidän kokemuksensa palvelleet minua.
Ikäisteni kanssa pystyn jakamaan vinkkejä ja kokemuksia, jotka liittyvät perhearkeen ja työhön.”
Katja perusti aikoinaan Facebookiin Elämää Sjögrenin kanssa -ryhmän toisen nuoren äidin kanssa. ”Ryhmä kasvoi nopeasti, koska nuoremmilla sairastajilla oli selvä tarve vertaistuelle.”
Halvaus pysäytti – neurologiset oireet voivat liittyä sairauteen
”Muutama vuosi diagnoosin jälkeen toinen puoli kehostani halvaantui. Imuroin kaikessa rauhassa kotona, kun minusta alkoi tuntua, että vasen jalkani ja käteni pettävät alta. Jatkoin, kunnes yhtäkkiä olin lattialla.
Minua tutkittiin ensin Kotkan sairaalassa, sitten Helsingin Meilahdessa. Neurologisen häiriön lopullista syytä ei koskaan löydetty, mutta tällainen oirehdinta voi liittyä Sjögrenin syndroomaan.
Toipuminen halvauksesta oli aluksi hidasta. Käytin kävelykeppiä muutaman kuukauden, kunnes neurologini kehotti minua hankkiutumaan siitä eroon. Sisuunnuin. Siitä kuntoutumiseni alkoi edetä.
”Aina sairaudet eivät näy päällepäin, vaikka niiden kanssa olisi todella pulassa. ”
Halvaus muutti elämänasennettani. Nykyään olen kiitollinen siitä, että pystyn kävelemään ja juoksemaan. Ihan pikkujutuista en myöskään viitsi nurista.
Toisaalta en muutenkaan jaksa kertoa sairaudestani kovin monille ihmisille, koska olen huomannut, että ihmiset aliarvioivat ja kyseenalaistavat toistensa asioita hirveän helposti.
Jos kertoo olevansa väsynyt tai kipeä, toiset ihmettelevät, miten näin nuori ihminen muka voi valittaa tällaisia vaivoja. Tai sitten aletaan kilpailla siitä, kenen väsymys on rankinta.
Aina sairaudet eivät näy päällepäin, vaikka niiden kanssa olisi todella pulassa. Kyseenalaistamisen sijaan ihmiset voisivat kuunnella toisiaan.”
Oman jaksamisen rajoissa – ”Meillä hyväksytään pyykkivuoret”
”Nelisen vuotta sitten puolivuosittaiset tarkastukseni reumapolilla lopetettiin. Olen niin hyvässä kunnossa, että tilannettani kontrolloidaan tarpeen mukaan työterveydessä.
Vuosien mittaan minulla on ollut sylkirauhasten tulehduksia, joihin olen syönyt kortisonia. Panostan vitamiineihin, koska niiden imeytymisessä on ollut ongelmia.
Kipulääkkeitä olen syönyt niin paljon, ettei niistä enää ole oikein hyötyä.
Kipujen vuoksi en enää voi harrastaa rajumpia liikuntalajeja, mutta ehkä siinä ei muutenkaan olisi järkeä, kun ikää alkaa olla pian 50 vuotta. Harrastan liikuntaa vähän fiilispohjalta, ja koetan venytellä säännöllisesti, jotta niveleni pysyisivät hyvässä kunnossa.
Siirryin työssäni ennen halvaustani esimiestehtäviin. Työni oli henkisesti kuormittavaa, ja stressi ja työtahti lisäsivät väsymystä. Nykyisin teen asiantuntijatehtäviä ja saan työstäni virtaa. Silti työpäivän jälkeen en jaksa yhtä paljon kuin ennen.
Ehkä kerran kuussa minulle iskee totaaliuupumus, jolloin en jaksa nostaa jalkaa enkä kättä. Perheelleni on selvää, että aina meillä ei tapahdu, eivätkä paikat kiillä. Meillä hyväksytään pyykkivuoret ja päiväunet.
Toisinaan olen huolissani halvauksen uusiutumisesta. Muuten olen sairauden suhteen optimistinen, koska olen nähnyt Sjögrenin syndroomaa sairastavia ikäihmisiä, jotka ovat liikunnallisia ja hyvässä kunnossa.
Yritän itsekin pitää itsestäni huolta niin, etteivät oireet rajoita koko elämää.”
Juttu on julkaistu Kotilääkäri numerossa 5/2022.
Heräätkö usein käsien yölliseen puutumiseen? Tällainen on keski-iässä yleistyvä kivulias rannekanavaoireyhtymä
Minnan, 56, kuivat silmät virkistyivät valoimpulssihoidolla – myös kotona tehtävä lämpöhoito helpottaa oireita
